第 11 节 基因的力量有多可怕？临死前只想「争口气」的人（1 / 7）

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3 个月前的一天，我端坐在医院办公室，大脑混乱，焦灼等待。

整整一个小时过去，两位律师如约而至。

在我的面前，出现了一份「手术生死状」——这薄薄的文档，上面一条条列举十几项这场手术可能的后果，任何一条都意味着直接死亡。

「生死状」结尾一句很冰冷：医生已详细告知所有风险。最后一栏：同意，或是拒绝，然后签名。

在外科，医生和病患签订「生死状」已经是家常便饭，甚至还有医务处在场全程录像。除了提醒病患，这也是医生面对不得不做的高危手术时，最后一道保护自己的措施。

而我在内科干了 11 年，手术量不多，更没接过高风险手术，看着眼前这份「生死状」，我很茫然。

两位律师郑重告知我——如果你敢接这场手术的话，签「同意」。如果病患和家属敢让你接这场手术，也是签「同意」。而她们律师会代表第三方会见证整个过程。

两位律师的身后，是这份「生死状」的主角——病患谭朋朋。

朋朋坐在轮椅里，脸上紧扣吸氧面罩，旁边一个氧气瓶。家属在他身后。

朋朋抬起手，慢慢接过这份「生死状」。我当时还有些担心，要知道，有些病人读到最后，甚至会被这些风险直接吓走，更何况是朋朋这样的病，这样的选择。 

但朋朋显然是个例外。他没提任何问题。直接签名。

放下笔，他还是什么也没说。他戴着呼吸罩坐在那，就那么直视着我。气氛凝滞了，他的呼吸罩上，蒸腾起一阵阵白雾。

「有什么要问的吗？」我觉得生死大事还是谨慎得好。

朋朋的爱人拿起同意书，想让一旁的父母看看。但朋朋却抢先说：「不用看了。」 朋朋的声音透过面罩，短促而沉闷——呼吸，对于他太重要了。

他的爱人与父母都签下名字。

现在「生死状」上的同意栏，只剩一个空格，那是留给我的。

我拿起笔，郑重签下名字。四周只剩笔尖在纸上的摩擦声。

我突然意识到，要动真格的了。

朋朋，这个看似冷静的男人，必须时刻把自己扣在呼吸面罩里。透明呼吸面罩后面不断升腾起来的白雾来自他的口腔、气管、胸腔——来自他被「侵占殆尽」的双肺。

他那本应通透呼吸的双肺，不知从哪天起长出了一种罕见的「白色渣子」，然后越来越密，面积越来越大，像蚂蚁要占领食物，像水流要铺满河床。他的肺简直就是马上要被「水泥」 糊上、砌住、填满了。 

朋朋根本脱不开氧气瓶，自由呼吸很久很久以前就是不可能的事了，连去距离病床十米之外的洗手间上厕所，都变成了一种奢望。

面罩中那些白雾是如此晶莹、鲜活，更是如此宝贵、稀缺。朋朋的每一口「呼」都极其费劲，因为呼不出什么东西。朋朋的每一口「吸」都更费劲、心痛，因为吸不进去什么东西。朋朋说，「我有力气，但怎么吸都吸不了气。」他只能眼睁睁看着那些日益稀少的白雾，看着自己日益虚弱，垮下去，而后窒息而死。

朋朋很快就要在空气中被活埋。

不能「洗肺」吗？——理论上可以，往肺里面灌生理盐水，像大浪淘沙，把渣子冲出来，这种手术就俗称「洗肺」——这也正是朋朋现在强烈盼望我帮助他做的手术。

但没有医院和医生敢接。因为对于朋朋，洗肺后那些「白渣子」依然会卷土重来，甚至加速蔓延，而且更有可能的是，朋朋还没靠自己呼吸到一口空气，就倒在手术台上了。他的肺已经衰竭了。 

早在同事找到我之前，全科所有医生曾重点研究过朋朋的手术。专家教授们慎重讨论了很久，难得的意见一致：风险太大，不建议手术。

这几乎是板上钉钉的结论了。

教授们的担心是有确凿道理的。虽然在全国最权威的医院排行榜上，我们医院历年来都蝉联综合排名第一，很多罕见病患者慕名而来。可朋朋的这种罕见病，却是迄今为止，我们见过的唯一一例。

这是罕见病中的罕见病。不断自我复制生长，无法彻底根除的「白色渣子」其实是「肺泡蛋白沉积症」。

如果说罕见病的概率是百万人

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